服务2000万罕见病患者 康付四叶草罕见病关爱中心在沪成立

　　全球目前确认的罕见病近7000多种，中国有约2000万各类罕见病患者。为服务上述群体，镁信健康日前在上海宣布成立“康付·四叶草罕见病关爱中心(下称，关爱中心)”。镁信健康CEO张小栋介绍，关爱中心将联动行业生态伙伴，为罕见病患者提供全方位的服务保障。他认为，帮扶罕见病患者，需从政策设计、医疗服务提升、药品供给保障、医疗支付创新、公益帮扶等方面综合发力，“希望通过各方努力提高医疗资源的可及性，更好地提升罕见病患者的生活质量”。

　　罕见病虽然罕见，但落到个体身上却将为家庭带来百分百的灾难。张小栋坦言，中国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难等诸多困境。他续称，设立关爱中心，是希望整合优势资源创新支付手段，助力创建多层次罕见病保障体系，“我们将积极助力罕见病诊疗的互联互通，打通保险、医疗、制药在罕见病领域的信息‘孤岛’”。

　　波士顿咨询(BCG)提供的数据显示，在中国内地，目前已知的罕见病约1400多种，中国首批罕见病目录囊获的121种疾病中，仅约六成“有药可医”。

　　助力中国罕见病诊疗体系发展

　　据介绍，在减轻罕见病患者经济负担方面，关爱中心将设立罕见病专项基金，并透过携手制药与药品工业企业，便捷药品供给。此外，关爱中心还将携手全国罕见病诊疗中心，搭建多学科及远程问诊体系，同时携手全国专家团队，提供最专业的罕见病教育内容。

　　张小栋补充说，关爱中心未来将从患者关爱、精准监测、早筛指导、心理咨询辅导、海外特许药物引进等方面，多维度聚焦罕见病难题，以创新支付整体解决方案，构建罕见病患者的保障“围墙”，从而更好地推动中国罕见病诊疗体系的进一步完善与发展。

　　中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年在关爱中心成立仪式上表示，镁信健康的“爱不罕见、康付同行”罕见病关爱项目，立足中国罕见病患者亟待满足的临床需求，为符合项目申请条件的患者提供资金援助，这有助于进一步降低患者支付压力，提高治疗的可及性，“我们希望能切实帮助每一个面临经济困难的患者和家庭，让患者有机会获得援助并接受治疗，不再让疾病带来额外的负担”。

　　吁完善医保制度减轻患者负担

　　北京大学第一医院主任、北京医学会罕见病分会候任主任袁云在同一场合明言，中国缺少基于国际规则的罕见病疾病指南和共识，罕见病识别能力和诊治能力也相对薄弱，“希望各方从空间、人才梯队建设、设备、药品等方面保障罕见病学科的可持续发展，提升诊治的可及性”。

　　人社部社会保险基金监管局原局长、中国社会保险学会副会长唐霁松谈到了罕见病患者的“用药保障”问题。他建议，在进一步改进基本医疗保障制度的同时，大力发展商业健康保险，进一步支持尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，支持商业保险对罕见病的补充保险，藉此切实减轻病患的自付负担。此外，积极倡导并支持慈善等社会力量开展医疗救助，为白血病、先心病、罕见病患者，尤其是贫困患者家庭提供医疗救助。

　　“儿童罕见病有其特殊性。”国家卫健委罕见病诊疗与保障专家王艺解释，约80%以上属于遗传性疾病，50%在儿童期起病。她并提醒，目前儿童罕见病在修正治疗、精准治疗、药物可及等方面均存在巨大挑战，期待更多社会力量共同参与，让患者用的起药、让爱可及。